În curând, comunitatea noastră va sărbători deschiderea unui centru medical specializat pentru copiii cu epilepsie și tulburări din spectru autist, numit Epi TSA. Acest centru inovator reprezintă o speranță pentru familiile afectate de aceste afecțiuni complexe, oferindu-le servicii integrate și personalizate pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor și a susține dezvoltarea lor optimă.

Echipa medicală și terapeuții specializați ai centrului Epi TSA au fost selecționați cu grijă pentru a asigura o abordare multidisciplinară și cuprinzătoare. În acest spațiu sigur și prietenos, copiii vor beneficia de consultații și investigații amănunțite, de Neurologie Pediatrică, Endocrinologie, Psihiatrie, Psihologie Clinica, Electroencefalografie – EEG toate adaptate nevoilor individuale ale fiecărui mic pacient.

de ce centru 1

De ce un Centru de Epilepsie și Autism?

Dorința de a infiinta un Centru de Epilepsie și Autism are la baza multiple motive:

  • Lipsa aparaturii de diagnostic necesare din România, nu doar din București! În România exista județe întregi care nu au Secție de Neurologie Pediatrică.
  • Copiii cu epilepsie sunt nevoiți să efectueze Video EEG o dată la 3 luni sau chiar mai des.
  • Copiii cu tulburări din spectrul autist (TSA) care nu răspund terapiilor sunt direcționați către neurologie pediatrică pentru efectuarea unui video eeg.
  • Cercetătorii Jokiranta și Colab au constatat că 44% dintre copiii cu TSA au fost diagnosticați ulterior cu epilepsie, iar 54% dintre copiii cu epilepsie au primit un diagnostic ulterior de TSA.
  • Circa 80-90% dintre Copiii cu Scleroză tuberoasă suferă și de epilepsie. Tipurile de convulsii variază și sunt adesea refractare la tratamentul farmacologic.
  • TSA se estimează a fi prezente la 20-60% dintre persoanele cu scleroză tuberoasă.
  • In București, monitorizare de lungă durată ( Video-EEG de 12, 24, 48+ h) se efectuează doar în 3 – 4 centre.
  • 20-30% din epileptici au epilepsie refractară si necesită intervenție chirurgicală.
de ce centru 1
epilepsie eeg
epilepsie eeg

Utilitatea efectuării electroencefalogramei sau video encefalogramei mai este necesară și in:

  • crize de pierderea a constientei de orice etiologie: sincopa, accident vascular tranzitoriu, crize de drop attacks, hipoglicemie, crize non-epileptice, atac de panica  –  traumatisme cranio-cerebrale
  • leziuni cerebrale focale: tumori cerebrale, malformatii vasculare cerebrale, hematoame cerebrale
  • stări confuzionale
  • amnezie globala tranzitorie
  • mioclonii
  • spasmele tonice din scleroza multipla
  • migrena clasica, migrena abdominala
  • sindrom vertiginos paroxistic
  • boli degenerative difuze: dementa Alzheimer, dementa vasculara, boala Creutzfeldt Jacob
  • meningite, encefalite (ex. encefalita herpetica)
  • boli metabolice: encefalopatie hepatica, encefalopatie uremica, encefalopatie anoxică, encefalopatie hipercapnica, encefalopatia din dezechilibre hidro-electrolitice (ex. hiponatremie, hipopotasemie), hipotiroidie.
  • hidrocefalie
  • boli psihice
  • cataplexie
  • ticuri
  • abuz de alcool, abuz de droguri
  • coma (diabetica, hepatica, uremica, vasculara, posttraumatica)
  • moartea cerebrala
de ce centru 2

Conform datelor colectate de la cabinetele medicilor de familie de către INSP, in România sunt 124.326 persoane epileptice, însă numărul real ar fi intre 400-800.000

  • 1 persoană din 1000 moare de SUDEP – sudden unexpected death in epilepsy- moartea subită în epilepsie.
  • În România nu se discută despre această parte ascunsă a epilepsiei şi nu există date pe acest subiect. Dar la nivel mondial se ştie ca unul din 1000 de oameni cu epilepsie moare în fiecare an de SUDEP. Aceasta înseamnă minim între 200 şi 600 de persoane în România.
    Dar ceea ce e foarte important şi dorim să subliniem prin toate acţiunile noastre este că SUDEP-ul poate fi evitat printr-un management bun al bolii, evitarea alcoolului şi diagnosticarea corectă a epilepsiei. De aici si dorinta noastra de a infiinta un Centru de Epilepsie și Autism.
de ce centru 2

Acolo unde e iubire, nu poate exista constrângere.

Albert Einstein

Acolo unde e iubire, nu poate exista constrângere.

Albert Einstein

Ești gata să te implici?

Fii și tu lângă ei!

Ești gata să te implici?

Fii și tu lângă ei!

Conturile noastre sunt:

  • RO51 RNCB 0289 1726 3079 0001  / LEI
  • RO24 RNCB 0289 1726 3079 0002 / EUR
  • RO94 RNCB 0289 1726 3079 0003 / USD​​

Termeni și Condiții

Conturile noastre sunt:

RO51 RNCB 0289 1726 3079 0001  / LEI
RO24 RNCB 0289 1726 3079 0002 / EUR
RO94 RNCB 0289 1726 3079 0003 / USD​​