Ce trebuie avut în vedere în epilepsie?

Dacă dumneavoastră,sau o persoană dragă, sunteți diagnosticat cu epilepsie, ce este important să aveți în vedere? 

Importanța programului de medicație in epilepsie

Luarea regulată a medicamentelor este esențială pentru a vă controla crizele.

Luarea medicamentelor pentru convulsii în mod regulat și conform recomandărilor medicului dumneavoastră este de o importanță vitală! Acesta vă oferă cea mai bună șansă de a atinge obiectivele terapiei epilepsiei: fără crize și fără efecte secundare. Pe de altă parte, nerespectarea tratamentului cu medicamente pentru convulsii poate avea consecințe semnificative și posibil dezastruoase.

Luarea regulată a medicamentelor este cel mai ușor atunci când știți despre epilepsie, tratament și cum să vă gestionați crizele și medicamentele.

Gestionarea medicamentelor nu este ușoară, dar cu siguranță se poate face! Gândiți-vă la aceasta ca la o abordare în echipă care implică medicul, asistenta medicală, farmacistul, consilierul, familia și prietenii și, bineînțeles, VOI.

Dumneavoastră sunteți căpitanul echipei, deoarece numai dumneavoastră puteți decide dacă veți lua medicamentul. Numai dumneavoastră puteți lucra împreună cu echipa pentru a găsi modalități de a vă gestiona cel mai bine medicamentele.

de stiut in epilepsie

Iată câteva puncte despre motivul pentru care aderența este atât de importantă.

  • Trebuie să urmați indicațiile medicului. Dacă aceste indicații sunt confuze sau complexe, puneți întrebări până când sunteți sigur că ați înțeles.
  • Medicamentele pentru convulsiile convulsive trebuie luate în fiecare zi așa cum sunt prescrise. Dacă nu se ia cantitatea potrivită la momentul potrivit, este posibil ca medicamentul să nu poată preveni crizele sau să provoace efecte secundare nedorite.
  • Dacă primul medicament nu funcționează, altele pot avea mai mult succes.
  • Găsirea medicamentului potrivit, în doza potrivită, administrat la momentul (momentele) potrivit(e) al(e) zilei, necesită muncă în echipă.
  • Orice schimbare de medicație recomandată de medic se bazează pe presupunerea că persoana a luat medicamentul așa cum a fost prevăzut. Dacă acest lucru nu este adevărat, este posibil ca schimbarea să nu funcționeze sau să fie un lucru greșit!

Moartea subită și neașteptată în epilepsie (SUDEP)

Moartea subita in epilepsie

Moartea subită și neașteptată în epilepsie (SUDEP)

Pentru unele persoane care trăiesc cu epilepsie, riscul de moarte subită neașteptată în epilepsie (SUDEP) reprezintă o preocupare importantă.SUDEP se referă la decesele persoanelor cu epilepsie care nu sunt cauzate de rănire, înec sau alte cauze cunoscute.1 Studiile sugerează că în fiecare an există aproximativ 1,16 cazuri de SUDEP la fiecare 1.000 de persoane cu epilepsie, deși estimările variază.

Majoritatea, dar nu toate cazurile de SUDEP apar în timpul sau imediat după o criză. Cauza exactă nu este cunoscută, dar aceștia sunt factori posibili:1,3-5

  • Respirația. O criză poate face ca o persoană să aibă pauze în respirație (apnee). Dacă aceste pauze durează prea mult timp, ele pot reduce oxigenul din sânge la un nivel care pune viața în pericol. În plus, în timpul unei crize convulsive, căile respiratorii ale unei persoane pot fi uneori acoperite sau obstrucționate, ceea ce duce la sufocare.
  • Ritmul cardiac.  O convulsie poate provoca un ritm cardiac periculos sau un stop cardiac.
  • Alte cauze și cauze mixte. SUDEP poate rezulta din mai multe cauze sau dintr-o combinație care implică atât dificultăți de respirație, cât și un ritm cardiac anormal.

Factori de risc pentru SUDEP

Principalii factori de risc pentru SUDEP sunt:

  • Convulsiile necontrolate sau frecvente
  • Crize convulsive generalizate (numite și convulsii tonico-clonice sau grand mal)

Alți factori de risc posibili pot include

  • Convulsiile care încep la o vârstă fragedă.
  • Mulți ani de viață cu epilepsie.
  • Doze omise de medicamente.
  • Consumul de alcool.

Pași pentru a reduce riscul de SUDEP

Dacă aveți epilepsie, cereți medicului dumneavoastră să discute cu dumneavoastră despre riscul de SUDEP. Primul și cel mai important pas pentru a reduce riscul de SUDEP este să luați medicamentele pentru crize așa cum v-a fost prescris.

Dacă luați medicamente pentru convulsii și aveți în continuare crize, discutați cu medicul dumneavoastră opțiunile de ajustare a medicamentului. În cazul în care crizele continuă, luați în considerare posibilitatea de a consulta un specialist în epilepsie, dacă nu consultați deja unul. Puteți căuta specialiști în epilepsie folosind linkurile enumerate pe pagina web Întrebări frecvente.

Alte măsuri posibile pentru a reduce riscul de SUDEP pot include:

  • Evitați factorii declanșatori ai crizelor, dacă aceștia sunt cunoscuți
  • Evitați să beți prea mult alcool.
  • Învățați cum să vă controlați mai bine crizele cu ajutorul programelor de autocontrol al epilepsiei.
  • Dormiți suficient.
  • Antrenați adulții din casă în acordarea primului ajutor în caz de crize.
  • Evitati consumul de droguri

Cum pot vorbi cu furnizorul meu de servicii medicale despre SUDEP?

Atunci când decideți să vorbiți cu furnizorul dumneavoastră de asistență medicală despre SUDEP, este posibil să doriți să întrebați

  • Care este riscul meu de SUDEP?
  • Ce pot face pentru a-mi reduce riscul?
  • Ce ar trebui să fac dacă uit să-mi iau medicamentul anticonvulsivant?
  • Ar trebui să luăm în considerare schimbarea medicamentului meu actual pentru convulsii pentru a-mi controla mai bine crizele?
  • Dacă decidem să facem o schimbare de medicament, ce medicament(e) ar putea să-mi asigure un control mai bun al crizelor?
  • Există activități specifice pe care ar trebui să le evit?
  • Pe cine putem contacta eu și familia mea la nivel local pentru a primi informații și formare în domeniul primului ajutor în caz de criză?
  • Ce instrucțiuni ar trebui să dau familiei și prietenilor mei dacă am o criză?

Sursa: Centrul pentru controlul și prevenirea bolilor

https://www.cdc.gov/

SUDEP la copiii cu epilepsie

Moartea subită și inexplicabilă în epilepsie (SUDEP) apare fără avertisment, când nu se găsește nicio cauză a decesului.

Importanța programului de medicație

Să privești cum un copil se confruntă cu provocarea zilnică a epilepsiei poate fi greu pentru orice părinte. Cercetătorii au descoperit că moartea subită și neașteptată în epilepsie (SUDEP) este mai puțin frecventă în rândul copiilor de vârstă mai mică, dar este totuși o preocupare importantă pentru unii copii.

SUDEP se referă la decesele la persoanele cu epilepsie care nu sunt cauzate de rănire, înec sau alte cauze cunoscute. Majoritatea, dar nu toate cazurile de SUDEP apar în timpul sau imediat după o criză. Cauza exactă nu este cunoscută, dar aceștia sunt factori posibili:1-4

  • Respirația. O criză poate face ca o persoană să aibă pauze în respirație (apnee). Dacă aceste pauze durează prea mult timp, ele pot reduce oxigenul din sânge la un nivel care pune viața în pericol. În plus, în timpul unei crize convulsive, căile respiratorii ale unei persoane pot fi uneori acoperite sau obstrucționate, ceea ce duce la sufocare.
  • Ritmul cardiac. Rareori, o convulsie poate provoca un ritm cardiac periculos sau chiar insuficiență cardiacă.
  • Alte cauze și cauze mixte. SUDEP poate rezulta din mai multe cauze sau dintr-o combinație care implică atât dificultăți de respirație, cât și un ritm cardiac anormal.

sudep la copii

Factori de risc pentru SUDEP la copii

Copiii cu epilepsie necontrolată sau cu crize frecvente prezintă cel mai mare risc de SUDEP.În plus, alți factori de risc pot include următorii:

  • Debutul precoce al epilepsiei.
  • Dizabilități de dezvoltare.

Măsuri pe care le puteți lua pentru a reduce riscul de SUDEP pentru copilul dumneavoastră

  • Dacă copilul dumneavoastră suferă de epilepsie, cereți medicului său să discute cu dumneavoastră despre riscul de SUDEP.
Primul și cel mai important pas pentru a reduce riscul de SUDEP al copilului dumneavoastră este să vă asigurați că acesta ia medicamentele pentru crize așa cum i-au fost prescrise.
  • Dacă copilul dumneavoastră ia medicamente pentru convulsii și încă are convulsii, discutați cu medicul său despre opțiunile de ajustare a medicamentului. În cazul în care crizele continuă, luați în considerare consultarea unui specialist în epilepsie, dacă nu consultați deja unul.
  • Alte măsuri posibile pe care le puteți lua pentru a reduce riscul copilului dvs. de SUDEP pot include:
  • Evitați factorii declanșatori ai crizelor, dacă aceștia sunt cunoscuți. Citiți mai multe informații despre factorii declanșatori ai crizelor
  • Dormiți suficient de mult.
  • Antrenați adulții din casă în acordarea primului ajutor în caz de criză.

Cum pot vorbi cu furnizorul de servicii medicale al copilului meu despre SUDEP?

Când vă decideți să vorbiți cu furnizorul de servicii medicale al copilului dumneavoastră despre SUDEP, ați putea dori să întrebați:

  • Ce risc are copilul meu de SUDEP?
  • Dacă riscul copilului meu de SUDEP este crescut, ce pot face pentru a-i reduce riscul?
  • Ce ar trebui să fac dacă copilul meu uită să își ia medicamentul antiepileptic (AED)?
  • Ce pași ar trebui să fac dacă se decide schimbarea medicamentului pentru crize epileptice al copilului meu?
  • Ce medicamente asigură cel mai bun control al crizelor pentru copilul meu?
  • Există activități specifice pe care copilul meu ar trebui să le evite?
  • Ce instrucțiuni ar trebui să le dau familiei și prietenilor dacă copilul meu are o criză convulsivă?

Sursa: Centrul pentru controlul și prevenirea bolilor

https://www.cdc.gov/